Sisu
- Kroonides imelikke asju, mida mu keha tegi
- Kohtumine rüütliga säravates raudrüüdes
- Sina, mina ja haigus - ebatõenäoline kolmik
- Õnnistuste lugemine
- Abikaasa armastamine haiguse ja tervise juures
Mul on pärilik sidekoehaigus, mis mõjutab kõiki minu füüsilise tervise valdkondi. Ja mul on täielik, õnnelik ja rahuldust pakkuv abielu, pereelu ja tööelu. Sageli küsivad inimesed, kes teavad minu tervisehädasid, minult, kuidas ma seda teen või kuidas me seda teeme.
Sellele küsimusele vastamiseks pean teile rääkima oma loo - meie loo.
Kroonides imelikke asju, mida mu keha tegi
Ma pole kunagi nautinud “normaalset” tervist, sest mu keha pole kunagi töötanud nii, nagu “normaalsed” kehad. Olen teadaolevalt minestanud juhuslikult kõige ebamugavamates kohtades, rattasõidu ajal puusa nihestanud ja öösel magamise ajal õla mitu korda nihestanud. Minu võrkkest, mulle on öeldud, on nii kahjustatud, et mul on perifeerse nägemise puudujääk, mis muudaks autojuhtimise väga halvaks ideeks.
Kuid treenimata silmale näen ma enamasti välja “normaalne”. Olen üks miljonitest inimestest, kellel on nähtamatu haigus, mida diagnoositi alles hilisemas elus. Enne seda pidasid arstid mind meditsiiniliseks müsteeriumiks, samas kui sõbrad esitasid mulle vahel kohmakalt küsimusi imelike asjade kohta, mida mu keha tegi, ja muu maailm ei märganud midagi ebatavalist.
Minu laborid ei olnud kunagi piisavalt "tavalised", et keegi saaks mulle öelda, et mu terviseprobleemid on kõik mu peas, ja kuni 40 -aastaseks saamiseni, kui mul lõpuks diagnoos tehti, kuulsin pidevalt variatsioone teemal "me teame, et teiega on midagi füüsiliselt valesti" kuid me ei saa täpselt aru, mis see on. ”
Valediagnoosid ja puutujadiagnooside kogum, mis muudkui kuhjusid, näiliselt üksteisest lahti ja minust kummaliselt kuidagi lahti.
Kohtumine rüütliga säravates raudrüüdes
Mu abikaasa Marco ja mina kohtusime, kui olime mõlemad USA doktorandid. Berkeley.
Kui ta esimest korda minu juurde tuli, toibusin vigastusest. Ta tõi mulle suppi ja mida ta saaks aidata. Ta pakkus pesu pesemist ja tolmutamist. Mõni päev hiljem viis ta mind arsti juurde.
Olime hiljaks jäänud ja polnud aega karkudel ringi lobiseda. Ta kandis mind ja hakkas jooksma ning viis mu õigeks ajaks kohale. Mõni kuu hiljem minestasin reisija istmel, kui ta sõitis. Mul ei olnud sel ajal diagnoosi ja sain diagnoosi alles mitu aastat hiljem.
Esimesed paar aastat oli alati selline jagatud mõte, et kunagi saan teada, mis mul viga on ja siis parandan selle.
Kui ma lõpuks diagnoosi sain, tekkis reaalsus. Ma ei parane.
Sina, mina ja haigus - ebatõenäoline kolmik
Mul võib olla paremaid ja halvemaid päevi, kuid haigus on alati minuga. Meie kahe pildil oleme alati vähemalt kolm. Minu haigus on nähtamatu, kuid alati olemas. Minu abikaasal ei olnud lihtne selle reaalsusega kohaneda ja loobuda ootusest, et võin terveks saada ja olla “normaalne”, kui leiame just õige arsti, õige kliiniku, õige toitumise, õige asja.
Kroonilise haiguse korral paranemisootusest loobumine ei tähenda lootuse kaotamist.
Minu puhul jättis see ruumi paremaks muutumiseks, sest lõpuks ei olnud ootus võimatu ootus saada terveks või saada normaalseks - minu normaalne ja heaolu erinevad normist.
Ma võin rääkida toitumisest sadade inimeste ees ja rääkida läbi spontaanse õla nihestuse, vastata naeratava näoga küsimustele ja kutsuda end tagasi esinejaks. Ma võin äkitselt minestada, tuues hommikul kanadele sissekannet, ja ärkan vereloigus katkise taldriku peal, valin oma haavadelt killud, ronin majja koristama ja jätkan mõistlikult produktiivne ja õnnelik päev.
Õnnistuste lugemine
Minu tervisliku seisundi tõttu oleks mul raske liikuda kontorisse struktureeritud töö jaoks „tavalises” töökohas. Tunnen end nii õnnelikuna, et mul on haridus, väljaõpe ja kogemused töötada loovamal ja vähem struktureeritud viisil, mis võimaldab mul end ära teenida tasuva ja ergutava tööga.
Olen täiskohaga toitumisterapeut ja töötan videokõnede kaudu klientidega üle kogu maailma, koostades individuaalseid toitumis- ja elustiiliplaane krooniliste ja keeruliste terviseseisunditega inimestele. Minu valutase tõuseb ja langeb ning vigastusi ja tagasilööke võib ettearvamatutel hetkedel ette tulla.
Kujutage ette, et elate kenas kodus, välja arvatud see, et alati mängib ebameeldiv muusika. Mõnikord on see tõesti valju ja mõnikord vaiksem, kuid see ei kao kunagi ja te teate, et see ei kao kunagi täielikult. Õpid seda juhtima või lähed hulluks.
Ma olen nii uskumatult tänulik, et mind armastatakse ja armastan.
Olen Marcole tänulik, et ta armastas mind sellisena, nagu ma olen, teinud rasket tööd, et aktsepteerida ettearvamatuid üllatusi, tõuse ja mõõnasid, vaadates oma kannatusi, suutmata neid alati muuta. Imetlen mind ja olen uhke selle üle, mida ma iga päev teen.
Abikaasa armastamine haiguse ja tervise juures
Nii mõnigi paar, kes isegi lõdvalt järgib traditsioonilist pulmatseremooniat, lubab armastada oma abikaasat „haiguse ja tervise juures” - kuid sageli alahindame, mida see tähendab eluaegse kroonilise haiguse või äkilise ägeda haiguse korral. vähidiagnoosiks või raskeks õnnetuseks.
Meie, läänlased, elame ühiskonnas, kus haigused üldiselt vohavad, õnnetused on tavalised ja vähk on levinum kui keegi meist sooviks.
Haigusest, valust ja surmast rääkimine on aga mitmes mõttes tabu.
Heasoovlikud abikaasad võivad valesti öelda või põgeneda, sest kardavad valesti öelda. Mis on õiged sõnad, et rääkida millestki nii raskest?
Loodan, et suudame kõik oma mängu kiirendada ja olla piisavalt julged, et üksteisele oma kannatustes ruumi hoida, et meil oleks jõudu lihtsalt kohal olla ja oma haavatavust väljendada. kui ainult öeldes: "Ma ei tea, mida öelda", kui armastuse ja ehtsusega ruumi hoides pole sõnu.
Nii raske kui seda ruumi hoida on, on oluline meeles pidada, et see on täis armastust ja särab valgusega, mida ainult armastus saab anda.
See helendav valgus on tervendav valgus.Mitte imelises mõttes, et haigused ja kannatused koheselt ära võtta, vaid sügavamas ja reaalsemas tähenduses, mis annab meile jõudu ja lootust selles ebatäiuslikus maailmas oma ebatäiuslikes kehades edasi elada, töötada, armastada ja naeratada.
Ma usun sügavalt, et ainult oma keha ja maailma ebatäiuslikkuse tunnistamisel ja armastamisel saame tõeliselt mõista elu ilu ning anda ja vastu võtta armastust.